Le parcours de diagnostic aux Antilles : la vraie durée, sans langue de bois

Le parcours de diagnostic aux Antilles : la vraie durée, sans langue de bois

Ah, les amis, quand on me parle de diagnostic, souvent, c'est comme si on ouvrait une boîte de Pandore ! Surtout ici, chez nous, en Martinique et en Guadeloupe. J'ai vu passer tellement de situations en 17 ans en Maison d'Accueil Spécialisée (MAS), puis ces 3 dernières années en libéral, à courir entre Fort-de-France, Le Lamentin, et même jusqu'à Sainte-Anne pour accompagner les familles. Et croyez-moi, l'idée qu'on se fait du parcours de diagnostic… eh bien, disons qu'elle est souvent bien éloignée de la réalité du terrain.

Un an, deux ans, cinq ans… le grand écart

On entend souvent parler de délais. Un an, deux ans… parfois, les parents me disent : « Grégory, ça fait cinq ans qu'on attend ! » Et je ne suis pas étonné. J'ai eu le cas de la petite Maëlys, au Gosier, que j'ai rencontrée pour du soutien à la parentalité via le CCAS de Saint-Joseph. Une gamine pétillante, pleine de vie, mais avec des difficultés évidentes à interagir avec les autres enfants de la crèche. Sa maman, Cynthia, était désemparée. Elle avait remarqué des choses dès 18 mois : des crises quand on changeait un tout petit peu sa routine, un regard qui fuyait parfois, une façon un peu particulière de jouer avec ses petites voitures, toujours à aligner, aligner…

Cynthia avait soulevé la question au médecin généraliste qui, comme beaucoup, a d'abord dit : « Oh, ça va passer, c'est un enfant. » On connaît la rengaine, n'est-ce pas ? Sauf que ça ne passait pas. Maëlys avait maintenant 3 ans et les difficultés s'intensifiaient. Elle ne parlait quasiment pas, utilisait des gestes pour tout, et se mettait à crier quand un bruit était trop fort, comme le ventilateur à fond dans la salle d'attente du pédiatre. Une vraie hypersensibilité auditive, cette difficulté à supporter certains sons qui peuvent sembler anodins pour nous, mais qui sont comme des coups de marteau pour eux.

Ce n'est qu'après un an de bataille, de rendez-vous manqués et de listes d'attente interminables que Cynthia a enfin eu un premier contact avec le CMPP (Centre Médico-Psycho-Pédagogique) de Fort-de-France. Un an pour un premier rendez-vous ! Et encore, il fallait attendre pour les bilans…

L'épreuve du parcours : entre espoir et découragement

Ce que je constate, c'est qu'il n'y a pas un parcours unique, standardisé, qui te dit : « Tiens, voilà la feuille de route, tu suis les étapes et hop, le diagnostic est posé en X mois. » C'est plutôt un chemin semé d'embûches, où chaque famille doit jouer les détectives et les coordinateurs en chef. Et ça, c'est épuisant.

Le plus souvent, ça commence avec l'école ou la crèche qui alerte. « Votre enfant ne participe pas », « il ne joue pas avec les autres », « il ne répond pas quand on l'appelle ». Ou bien les parents, comme Cynthia, qui sentent que quelque chose cloche. Ensuite, c'est la course aux rendez-vous :

1. Le médecin généraliste ou le pédiatre : La première porte d'entrée. Certains sont très à l'écoute, d'autres moins informés sur les TND (Troubles du NeuroDéveloppement), ces troubles qui affectent la façon dont le cerveau se développe et fonctionne, comme l'autisme ou le TDAH. 2. Les bilans : Orthophoniste pour le langage, psychomotricien pour la coordination et le mouvement, psychologue pour les aspects cognitifs et comportementaux… Et là, les délais peuvent être astronomiques. J'ai une famille à Basse-Terre qui attendait un bilan orthophonique depuis 8 mois pour leur fils, Tiago, qui présentait une écholalie, c'est-à-dire qu'il répétait en boucle des phrases entendues, sans forcément comprendre le sens. C'est un signe qu'on observe parfois dans le TSA (Trouble du Spectre de l'Autisme).

3. Le neuropédiatre ou le pédopsychiatre : C'est souvent eux qui posent le diagnostic final. Et là, c'est le goulot d'étranglement. Il y en a peu, et la demande est énorme. J'ai un souvenir marquant : la maman de Kévin, un petit garçon de 5 ans avec un TDAH (Trouble Déficitaire de l'Attention avec Hyperactivité) non diagnostiqué, mais dont l'agitation constante et l'impulsivité mettaient toute la famille à l'épreuve. Elle avait dû faire 3 heures de route depuis le sud de la Martinique pour un rendez-vous de 45 minutes, après 1 an d'attente.

« Ce n'est pas un sprint, c'est un marathon. Et un marathon sous le soleil antillais, sans eau à tous les ravitos ! »

Repérer n'est pas diagnostiquer : mon rôle et celui des professionnels

C'est crucial de le rappeler : moi, Grégory, en tant que formateur, accompagnant, je ne diagnostique pas. Aucun professionnel libéral, à part certains médecins spécialisés, ne diagnostique un TND. Mon rôle, c'est d'aider les parents et les professionnels à repérer les signes, à comprendre ce qui se passe, et surtout, à mettre en place des accompagnements adaptés le plus tôt possible. Ce qu'on appelle les PEC (Pratiques Éducatives et Comportementales), qui aident l'enfant à développer ses compétences et à mieux vivre au quotidien.

Par exemple, avec les professionnels de la petite enfance que je forme, on apprend à observer, à noter les comportements. Est-ce que l'enfant utilise des stéréotypies, ces mouvements répétitifs sans but apparent, comme agiter les mains devant les yeux ? Est-ce qu'il a des difficultés à initier le jeu, à partager ? Ce sont des indices qui doivent alerter et nous pousser à orienter les familles vers les bonnes personnes.

J'ai eu un cas frappant avec une auxiliaire de puériculture à Sainte-Marie. Elle avait un petit garçon, Johan, qui ne répondait jamais à son prénom. Il passait des heures à faire rouler les petites voitures du même côté, toujours la même. Elle avait suivi ma formation sur les signes d'alerte et a tout de suite pensé à un TSA. Elle en a parlé à la directrice de crèche, qui, au lieu d'ignorer, a écouté et a appuyé la maman pour qu'elle entame les démarches. C'est ça, le pouvoir du repérage et de la collaboration !

Les outils qui aident en attendant le diagnostic

En attendant ce fameux diagnostic, qui peut prendre un temps fou, il y a des choses qu'on peut faire, et c'est ce que je transmets dans mes formations. On ne reste pas les bras croisés !

• Mettre en place des supports visuels : Les pictogrammes (des petites images qui représentent des actions ou des objets) sont souvent magiques pour les enfants qui ont du mal avec le langage oral. Ça structure leur journée, ça réduit l'anxiété. J'ai vu des enfants qui passaient de crises constantes à une sérénité relative juste avec un emploi du temps visuel.
• Travailler la communication alternative : Le PECS (Picture Exchange Communication System) par exemple, un système de communication par échange d'images, ou même le MAKATON, un programme qui associe signes, symboles et parole. Ce n'est pas parce qu'un enfant ne parle pas qu'il n'a rien à dire !
• Aménager l'environnement : Créer un coin calme, réduire les stimuli sensoriels excessifs. Un enfant hypersensible ne réagira pas bien à une salle de classe trop bruyante ou trop lumineuse. Simple bon sens, mais souvent oublié.

Je me souviens d'une école maternelle au Lamentin. Après une formation, la maîtresse de petite section a créé un petit coin avec des coussins, une tente et des objets doux. L'un de ses élèves, Axel, avait des crises régulières en classe. En ayant ce lieu où il pouvait se retirer quand il sentait la surcharge sensorielle monter, ses crises ont diminué de moitié en un mois. Des petites choses, mais qui changent tout.

Alors, la vraie durée ?

Pour être honnête, la durée d'un diagnostic complet aux Antilles, du premier signalement à l'annonce officielle, ça peut aller de 18 mois pour les cas les plus rapides et bien orientés, à 5 ans, voire plus, pour ceux qui rencontrent des embûches à chaque étape. C'est un combat de tous les jours pour les familles. La bonne nouvelle, c'est que la prise de conscience augmente, les professionnels se forment, et les collaborations s'améliorent.

Mon rôle, c'est de continuer à semer des graines, à outiller ceux qui sont au contact des enfants, pour que ce chemin soit moins long, moins chaotique. Pour que chaque enfant, chaque famille, trouve le soutien dont il a besoin. Parce que nos ti-moun méritent qu'on se batte pour eux, avec intelligence et cœur.

Si vous êtes un professionnel, un parent, et que ces situations vous parlent, n'hésitez pas à me laisser un message. On peut échanger, je peux venir vous rencontrer, vous former. Ensemble, on peut faire bouger les lignes. On n'est jamais trop nombreux pour aider nos enfants à s'épanouir, ici, sous le soleil des Antilles.