Le frère dont personne ne parlait : la fratrie face au TND

La fratrie, cet angle mort de l'accompagnement des TND

Allez, venez vous asseoir deux minutes. Je me suis fait un ti' punch coco (sans alcool, hein, c'est l'heure du boulot !) et j'ai une histoire à vous raconter. Une histoire qui me trotte dans la tête depuis une intervention la semaine dernière, au Lamentin. Ça m'a rappelé combien, parfois, on oublie des pans entiers de la famille quand on accompagne un enfant avec un trouble du neurodéveloppement (TND). Et particulièrement la fratrie.

Dix-sept ans en maison d'accueil spécialisée, trois ans en libéral... J'en ai vu des familles, des situations. Et souvent, on se concentre sur l'enfant, sur les parents, sur les professionnels. C'est normal, c'est essentiel. Mais le frère, la sœur ? On les oublie trop. Trop souvent.

Le cas de Jordan et Léa : un électrochoc

La semaine dernière, donc, je suis chez une famille, à Fort-de-France. Je travaille avec Jordan, un petit bonhomme de 7 ans qui présente un trouble du spectre de l'autisme (TSA). Pour ceux qui ne connaissent pas, un TSA, c'est un ensemble de difficultés dans la communication, les interactions sociales, et souvent des comportements répétitifs ou des intérêts très spécifiques. Jordan, il adore les trains. Il peut passer des heures à aligner ses petites locomotives, sans un bruit. C'est sa bulle. [IMAGE:sable-coquillage]

Ses parents, Fabrice et Jessica, sont épuisés. Normal. Les rendez-vous, les thérapies, les nuits hachées... C'est un marathon. Et puis il y a Léa, la grande sœur. 10 ans. Une petite fille brillante, discrète, toujours un peu en retrait. Quand je suis arrivé, Léa était dans sa chambre, la porte fermée. Elle n'est pas venue me saluer. Ça m'a interpellé. D'habitude, les enfants sont curieux, ils viennent voir qui est ce grand gaillard qui débarque avec son sac plein de jeux.

Je commence ma séance avec Jordan. On est dans le salon. Il est concentré sur son train en bois. Je lui propose des cartes PECS (Picture Exchange Communication System, un système de communication par échange d'images, pour l'aider à s'exprimer). Il les ignore, trop pris par son activité. C'est habituel. Je ne force pas, j'observe. C'est ça notre boulot, d'abord : observer.

Au bout d'une vingtaine de minutes, j'entends un bruit derrière moi. C'est Léa. Elle est là, debout, dans l'embrasure de la porte, les bras croisés. Elle me regarde, puis regarde Jordan. Sans un mot. Fabrice, le papa, la voit et lui dit, un peu agacé : "Léa, va jouer dans ta chambre s'il te plaît, on travaille avec Jordan." La petite fille baisse la tête et disparaît. Ça m'a serré le cœur.

Un silence assourdissant

À la fin de la séance, je discute avec les parents. On parle des progrès de Jordan, des difficultés à la crèche (les bruits, les changements de routine...). Et puis je leur demande : "Et Léa ? Comment elle va ?" Le silence s'est fait. Un silence lourd, pesant, comme la chaleur après une averse tropicale.

Jessica, la maman, a soupiré : "Ah, Léa... Elle est grande maintenant. Elle comprend. On essaie de l'inclure, mais... Jordan, il est tellement prenant." Fabrice ajoute : "De toute façon, elle ne dit rien. Elle est sage. C'est notre chance, qu'elle ne nous cause pas de soucis de plus." [IMAGE:cahier-observation]

Et là, je me suis dit : "Stop !" Ce n'est pas parce qu'un enfant est "sage" qu'il va bien. Souvent, au contraire, ce silence est un cri. Léa est comme beaucoup de frères et sœurs d'enfants TND : la grande oubliée. Elle gère la situation à sa manière, probablement en s'effaçant, en intériorisant.

J'ai expliqué aux parents que Léa avait elle aussi besoin d'attention, de comprendre ce qui se passait. D'avoir des mots pour décrire ce qu'elle vivait. Le fait que Jordan ne parle pas (ou très peu, avec de l'écholalie – c'est-à-dire qu'il répète des mots ou des phrases sans forcément les comprendre, comme un écho) ne veut pas dire que Léa ne parle pas non plus de ses propres émotions.

"Ce n'est pas parce qu'un enfant est 'sage' qu'il va bien. Souvent, au contraire, ce silence est un cri."

Les défis invisibles des frères et sœurs

Imaginez un peu la vie de Léa. Elle voit ses parents épuisés, souvent stressés. Jordan monopolise l'attention, les rendez-vous médicaux, les discussions. Les sorties en famille sont compliquées : si Jordan fait une crise de colère ou de frustration (parce qu'un changement imprévu, ou une hypersensibilité aux bruits ou aux lumières le submerge), il faut tout arrêter. Léa doit souvent renoncer à ses propres envies pour le bien-être de son frère.

• Le sentiment de culpabilité : "C'est de ma faute s'il est comme ça ?" ou "J'ai de la chance, lui non..."
• La jalousie : Naturelle, et souvent réprimée. "Pourquoi maman passe tout son temps avec lui et pas avec moi ?"
• L'isolement social : Les amis ne comprennent pas toujours. "Pourquoi ton frère fait des bruits bizarres ?" "Pourquoi tu ne peux jamais venir jouer après l'école ?"
• Le rôle de petit parent : Souvent, l'aîné est mis à contribution pour aider, surveiller. Une charge qui n'est pas de son âge.
• La peur du futur : "Qu'est-ce qu'il va devenir ? Qu'est-ce qui va se passer quand on sera grands ?"

C'est lourd. Très lourd pour de petites épaules. [IMAGE:mains-cubes]

Comment accompagner la fratrie ?

J'ai suggéré aux parents de Léa et Jordan quelques pistes. Ce n'est pas une formule magique, mais c'est un début.

1. Parler, parler, parler : Expliquer le TND de l'enfant avec des mots simples. "Jordan voit le monde un peu différemment. Ses oreilles entendent plus fort les bruits, c'est pourquoi il se bouche les oreilles parfois. C'est son cerveau qui fonctionne un peu différemment, ce n'est pas de sa faute, ni de la tienne." La transparence est essentielle. On peut utiliser des livres, des outils pédagogiques adaptés à l'âge de l'enfant. Il existe de superbes outils pour expliquer le TSA, le TDAH (Trouble Déficit de l'Attention avec ou sans Hyperactivité), la dyspraxie... N'ayez pas peur des mots techniques, il suffit de les rendre compréhensibles. 2. Du temps de qualité, juste pour eux : Un moment, même court, où le parent est entièrement disponible pour le frère ou la sœur. Aller chercher une glace à Sainte-Anne, lire une histoire sous le ventilateur, faire un jeu de société... Sans parler de l'enfant TND. Juste de la complicité. "Léa, ce soir, c'est ton tour de choisir le dessin animé, et papa prépare le popcorn juste pour nous deux." 3. Les valoriser : Mettre en avant leurs qualités, leurs réussites, leurs efforts. "J'ai vu comme tu as bien réussi ton interro de maths ! Je suis fier de toi." "Merci de m'avoir aidé à préparer le repas, tu es une aide précieuse." 4. Les inclure, mais sans les surcharger : Les laisser participer aux discussions familiales, aux prises de décision si c'est pertinent. "On va faire un pique-nique dimanche. Jordan n'aime pas trop le bruit, est-ce que tu as une idée d'un endroit calme où on pourrait aller ?" Mais attention, ne pas en faire des auxiliaires de vie. C'est le rôle des parents et des pros. 5. Chercher du soutien extérieur : Des groupes de parole pour fratries, des associations... Parfois, entendre d'autres enfants raconter des histoires similaires peut faire un bien fou. On se sent moins seul. [IMAGE:pictogrammes]

Je suis reparti de chez Léa et Jordan avec le sentiment qu'un petit pas avait été fait. Jessica m'a envoyé un message le lendemain : "On a discuté avec Léa ce matin. Elle nous a dit qu'elle était triste que Jordan ne joue jamais avec elle. C'est la première fois qu'elle exprime ça. Merci Grégory." Ça, c'est ma plus belle récompense.

Le rôle de formateur, c'est aussi ça : sensibiliser, ouvrir les yeux sur ce qu'on ne voit plus à force d'être le nez dans le guidon. La fratrie, c'est un pilier fondamental de la famille. Si on l'oublie, c'est toute la structure qui peut vaciller.

Pour aller plus loin : l'importance de la formation

Ces situations, on les rencontre tous les jours. Que ce soit en crèche à Basse-Terre, en centre de loisirs à Saint-Joseph, ou à domicile au Lamentin. Et la bonne nouvelle, c'est qu'il existe des outils, des techniques, des approches pour mieux accompagner ces familles, et particulièrement la fratrie.

Comprendre ce qu'est une stéréotypie (un mouvement répétitif, comme se balancer, pour gérer le stress ou les émotions), une hypersensibilité (réagir très fort à des stimuli sensoriels comme la lumière, le bruit, le toucher), savoir comment mettre en place des supports visuels (des pictogrammes, des emplois du temps) pour structurer le quotidien, ça change la vie. Non seulement pour l'enfant TND, mais aussi pour toute sa famille.

Si vous aussi, vous souhaitez approfondir ces questions, mieux comprendre les TND et développer des stratégies d'accompagnement concrètes et bienveillantes, n'hésitez pas à m'envoyer un message. Que vous soyez professionnels, parents, ou simplement curieux, je suis là pour échanger. Ensemble, on peut faire bouger les lignes. On peut construire un accompagnement qui n'oublie personne, surtout pas le frère ou la sœur dont personne ne parle. Parce que chaque membre de la famille compte, et mérite d'être entendu, soutenu et compris. À très vite !