Le résumé de l'article
Écoutez-le en 2 minutes, raconté par Victoria — ou lisez-le juste en dessous.
Grégory Alphonse, un véritable pilier pour les familles martiniquaises et guadeloupéennes, partage avec une authenticité touchante son expérience de formateur en troubles du neurodéveloppement. Après dix-sept ans en maison d’accueil spécialisée et des centaines de rencontres, il pose une question essentielle aux parents inquiets : « Mon enfant est en difficulté, je ne sais plus quoi faire ! » Sa réponse résonne comme un mantra : « Je vous crois. Vous êtes son meilleur expert. » Il nous raconte l'histoire de Cynthia et de son fils Kény, montrant à quel point l'intuition parentale est précieuse, même face aux minimisations de l'entourage. Grégory encourage les parents à observer et noter les comportements de leurs enfants, transformant ainsi leur vécu en des informations capitales pour les professionnels. Sans jamais diagnostiquer lui-même, il aide à repérer les signes, comme l'écholalie ou les stéréotypies, et à comprendre des phénomènes tels que l'hypersensibilité sensorielle. Son approche est simple et chaleureuse : il accompagne, il oriente, il éclaire. Il insiste sur la nécessité de s'adresser aux bonnes personnes pour comprendre et adapter l'environnement de l'enfant. Son objectif est de donner aux familles les clés pour un parcours de soin éclairé. Un échange avec Grégory Alphonse, c'est l'assurance d'être écouté et guidé avec bienveillance.
« Mon enfant est en difficulté » : ce que je réponds toujours aux parents
Ah, les parents… C'est souvent là que tout commence. Ce petit cri du cœur, plein d'amour et d'inquiétude : « Mon enfant est en difficulté, Grégory, je ne sais plus quoi faire ! » Croyez-moi, après 17 ans en maison d'accueil spécialisée et ces 3 dernières années à courir les domiciles, les écoles et les centres de loisirs ici en Martinique et en Guadeloupe, j'en ai entendu des histoires. Des centaines. Et il y a une chose que je répète, inlassablement, comme un mantra.
Ce que je réponds toujours ? « Je vous crois. Vous êtes son meilleur expert. »
Je me souviens d'une fois, c'était à Fort-de-France, la chaleur montait déjà bien fort ce matin-là, le ventilateur de ma voiture peinait un peu. J'allais chez la famille de Kény, un petit bout de 4 ans. Sa maman, Cynthia, m'avait appelée, la voix tremblante. À la crèche, on lui disait que Kény était « dans son monde », qu'il ne jouait pas avec les autres, qu'il alignait les petites voitures pendant des heures sans un mot. Cynthia, elle, elle sentait que quelque chose n'allait pas. Pas une « phase », non, un truc plus profond. Mais elle n'osait pas vraiment le dire, elle avait peur d'être jugée, de passer pour la mère trop angoissée.
Les signaux d'alerte : une intuition précieuse
C'est ça, le piège. Les parents, souvent, sentent bien les choses. Mais la société, l'entourage, parfois même une partie du corps médical, peut minimiser. « Il est juste timide », « Il est un peu en retard », « Laissez-le tranquille, il va se développer à son rythme. » Sauf que l'intuition parentale, surtout quand elle s'accompagne d'observations précises, ça vaut de l'or.
Chez Kény, par exemple, la maman avait noté plusieurs choses qui l'intriguaient : il ne répondait pas toujours quand on l'appelait (on a même cru à un problème d'audition au début !), il marchait souvent sur la pointe des pieds, il ne supportait pas certaines textures de vêtements – « le coton, ça l'irrite, il se gratte tout le temps, même s'il n'y a rien », me disait Cynthia. Et puis, cette façon de répéter sans cesse les mêmes mots qu'il entendait à la télé, sans vraiment les utiliser pour communiquer. C'est ce qu'on appelle l'écholalie, une répétition de mots ou de phrases, qui peut être immédiate ou différée, et qui est souvent présente dans le spectre de l'autisme. Mais attention ! Une hirondelle ne fait pas le printemps, et une écholalie ne fait pas un diagnostic ! C'est un signe parmi d'autres.
Mon rôle, c'est d'aider les parents à poser des mots sur ce qu'ils voient, à l'objectiver. Je leur dis : « Prenez un petit carnet, un cahier d'observation simple. »
Notez :
- Ce que votre enfant fait d'inhabituel.
- Quand ça arrive.
- Dans quel contexte (à la maison, à l'école, avec des amis).
- Ce qui se passe juste avant et juste après.
- Et comment vous réagissez, vous et les autres.
Ça, c'est de l'or pour les professionnels par la suite. Un vrai journal de bord qui permet de débusquer les pistes, de comprendre les déclencheurs. On ne cherche pas à « corriger » l'enfant, mais à le comprendre, à adapter son environnement à ses besoins.
Repérer n'est pas diagnostiquer : la nuance essentielle
J'insiste toujours là-dessus : mon rôle de formateur et d'accompagnant n'est ABSOLUMENT PAS de diagnostiquer. Je ne suis ni médecin, ni psychiatre. Je suis un professionnel de terrain, un observateur aguerri des troubles du neurodéveloppement (TND). Les TND, c'est un grand chapeau qui couvre plusieurs conditions qui affectent le développement du cerveau et qui peuvent avoir un impact sur l'apprentissage, la communication, le comportement ou la motricité. On y trouve par exemple les troubles du spectre de l'autisme (TSA), le trouble déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH), les troubles Dys (dyslexie, dyspraxie...), etc.
Ce que je fais, c'est repérer des signes qui peuvent alerter. Des comportements qui sortent de ce qui est généralement attendu pour un enfant de son âge. C'est une aide au fléchage. Comme un guide de randonnée qui dit : « Attention, par là, il y a peut-être une cascade, on va vérifier ensemble. »
J'ai eu le cas à Sainte-Anne, en Guadeloupe, avec une petite Maëlys qui passait des heures à faire tourner les roues de ses petites voitures, incapable de s'arrêter. C'est ce qu'on appelle une stéréotypie, un comportement répétitif et souvent sans but apparent. Ça peut être une façon de s'auto-stimuler, de réguler ses émotions. Pour Maëlys, c'était aussi une manière de se calmer quand elle était submergée par le bruit de la cour de récré, qu'elle percevait comme une cacophonie douloureuse. C'est de l'hypersensibilité auditive, une difficulté à gérer certains stimuli sensoriels qui sont ressentis de manière beaucoup plus intense que la normale.
Le travail, là, n'était pas de l'empêcher de faire tourner ses roues, mais de comprendre pourquoi elle le faisait et de lui offrir des alternatives plus adaptées pour gérer son stress. On a mis en place un « coin calme » en classe, avec un casque anti-bruit et quelques objets sensoriels qu'elle pouvait manipuler discrètement. Et croyez-moi, le changement a été flagrant.
L'orientation : la clé du parcours de soin
Une fois les observations faites et le ressenti des parents validé, l'étape cruciale est l'orientation. Et là, c'est un vrai parcours du combattant pour beaucoup de familles. Entre les listes d'attente, le manque de professionnels, la difficulté à s'y retrouver dans le jargon médical… C'est pour ça que mon rôle est aussi d'être une boussole.
Je leur dis : « Maintenant, on va voir des professionnels qui, eux, ont les outils pour comprendre ce qui se passe et poser un diagnostic si nécessaire. » Et je détaille les pistes :
- Pédiatre ou médecin généraliste : le premier contact, qui peut orienter vers des bilans plus spécifiques.
- Neuro-pédiatre ou pédopsychiatre : les spécialistes qui posent les diagnostics de TND.
- Psychomotricien : pour les difficultés de mouvement, d'équilibre, de coordination.
- Orthophoniste : pour les troubles du langage et de la communication.
- Ergothérapeute : pour l'autonomie au quotidien, l'adaptation de l'environnement.
- Psychologue spécialisé : pour l'accompagnement émotionnel et comportemental.
- Orthoptiste : pour les troubles visuels qui peuvent impacter l'apprentissage.
Je leur parle aussi des outils de communication alternative comme le PECS (Picture Exchange Communication System, un système de communication par échange d'images, très utile pour les enfants qui ont du mal à parler) ou le MAKATON (un programme qui combine la parole, les signes et les symboles pour aider à la communication). Ces outils ne sont pas réservés aux enfants avec un diagnostic lourd, ils peuvent être un vrai coup de pouce pour les petits qui peinent à exprimer leurs besoins.
Je me souviens de Noémie, une petite de 7 ans du Lamentin. Elle avait de grosses crises de colère, on ne comprenait pas pourquoi. Sa maman, Vanessa, était épuisée. En l'observant, j'ai réalisé qu'elle était très frustrée de ne pas pouvoir dire ce qu'elle voulait. Elle avait des mots, mais les assemblait mal. On a commencé avec quelques pictogrammes pour les besoins de base : « faim », « soif », « envie de jouer », « non ». En quelques semaines, les crises avaient diminué de moitié ! Le simple fait de pouvoir montrer une image pour se faire comprendre avait libéré une énorme tension chez elle. C'était magique à voir.
Un chemin, pas une fatalité
Accompagner un enfant en difficulté, ce n'est jamais simple. C'est un chemin qui demande de la patience, de l'amour, et surtout, les bonnes informations. Mais c'est un chemin qui peut être incroyablement riche. J'ai vu des parents devenir des experts de leurs enfants, des avocats infatigables pour leurs besoins. J'ai vu des enfants s'épanouir parce qu'enfin, on les comprenait.
Mon travail, c'est de leur donner les clés, de les soutenir, de les rassurer. De leur dire : « Vous n'êtes pas seuls. Et votre enfant a des capacités incroyables, même si elles s'expriment différemment. »
Alors, si vous êtes un professionnel de la petite enfance, de l'éducation, ou même un parent qui se pose des questions, et que vous souhaitez comprendre davantage les troubles du neurodéveloppement, savoir comment accompagner au mieux ces enfants uniques, n'hésitez pas. Je suis là pour échanger, pour partager mon expérience de terrain, et pour vous aider à vous sentir plus armés. Un simple message suffit, et nous pourrons discuter de la meilleure façon de cheminer ensemble.
Une situation qui ressemble à celle-ci dans votre structure ?
Décrivez-la moi en deux lignes : je vous dis franchement si une formation, une intervention ponctuelle ou un simple échange suffira.