Mains d'un adulte tenant la main d'un tout-petit

autisme

« Il ne me regarde pas dans les yeux » : ce que ça veut dire, et pas dire

12 juin 20268 min de lecture
Victoria, la voix qui raconte le résumé de l'article
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Le résumé de l'article

Écoutez-le en 2 minutes, raconté par Victoria — ou lisez-le juste en dessous.

Voix Victoria

Fort de 17 années en maison d'accueil spécialisée et formateur en troubles du neurodéveloppement en Martinique et Guadeloupe, Grégory Alphonse nous éclaire sur un cliché persistant : le contact visuel chez les personnes autistes. Avec plus de 1000 professionnels formés, il déconstruit l'idée reçue qu'un regard fuyant serait l'unique signe de l'autisme. Grâce à l'histoire touchante de Yannis, un enfant martiniquais, Grégory démontre avec chaleur que l'absence de contact visuel n'est ni tout à fait vraie, ni tout à fait fausse. Il explique que cette spécificité peut être liée à l'hypersensibilité sensorielle, au traitement de l'information ou même à une stratégie de concentration. Ce n'est pas un refus de communiquer, mais une particularité sensorielle. Il insiste sur l'importance d'observer l'ensemble des comportements (intérêts restreints, interactions sociales, communication) plutôt que de se focaliser sur un seul signe. Le rôle d'un accompagnant est de repérer, non de diagnostiquer, et de comprendre les particularités de chacun. Loin des idées reçues, Grégory Alphonse nous invite à une meilleure compréhension des personnes autistes. N'hésitez pas à partager vos expériences et questions avec cet expert passionné !

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« Il ne me regarde pas dans les yeux » : ce que ça veut dire, et pas dire

Ah, le fameux contact visuel ! C'est la phrase que j'entends le plus souvent, celle qui revient comme un leitmotiv chez les parents, les enseignants, et même les professionnels moins expérimentés. « Grégory, le petit Yannis, il ne me regarde jamais dans les yeux… C’est ça, l’autisme, n’est-ce pas ? » On me la pose à chaque formation, à chaque rencontre. Et à chaque fois, je réponds la même chose, avec un grand sourire : « Ce n’est ni tout à fait vrai, ni tout à fait faux ! »

Laissez-moi vous raconter une petite histoire, tirée de mes années de terrain, ici, sous le soleil de la Martinique.

Ti-Moun Yannis et le ventilateur magique

C’était il y a quelques années, j’intervenais à domicile pour accompagner la famille de Yannis, un petit gars de 5 ans, pétillant et vif, mais qui avait des particularités qui intriguaient sa maman, Séréna. Elle habitait dans une maison pleine de vie, non loin du marché de Fort-de-France, et quand j'arrivais, la chaleur était souvent bien présente, même avec le ventilateur à fond dans le salon.

Séréna était à bout. Elle avait l'impression de ne pas réussir à créer de lien avec son fils. « Il ne me regarde pas quand je lui parle, Grégory ! Jamais ! C’est comme s’il était dans son monde. Le pédiatre m’a parlé d’autisme… » Elle avait les larmes aux yeux en me disant ça, et je pouvais sentir sa détresse. C'est toujours difficile pour un parent d'entendre ce genre de choses, surtout quand on manque d'informations claires.

Je suis resté un bon moment à observer Yannis. Il jouait dans un coin du salon, absorbé par ses petites voitures. Il les alignait, les faisait rouler, encore et encore, avec une précision et une concentration impressionnantes. On appelle ça des stéréotypies, des comportements répétitifs qui peuvent être moteurs (comme se balancer, taper des mains) ou verbaux (répéter des mots ou des phrases, on parle alors d'écholalie). Ce n'est pas forcément un signe d'autisme en soi, mais ça peut faire partie du tableau.

Quand Séréna l'appelait, il ne répondait pas toujours du premier coup. Elle insistait, se mettait à sa hauteur. Il lui jetait un coup d'œil furtif, puis retournait à ses voitures. Jamais un regard soutenu, c’est vrai. Je voyais bien ce qui la préoccupait.

Mains d'un adulte tenant la main d'un tout-petit
Mains d'un adulte tenant la main d'un tout-petit

Je lui ai dit : « Séréna, ne vous inquiétez pas, on va regarder ça ensemble. » Et je me suis mis à observer Yannis d'une autre façon. Au lieu de focaliser sur l'absence de contact visuel avec sa maman, j'ai cherché où son regard se posait. Et là, surprise ! Yannis était fasciné par le ventilateur au plafond. Il suivait le mouvement des pales, les reflets de la lumière sur l'hélice… C’était une véritable danse pour lui.

Je me suis rapproché de lui et j'ai commencé à lui parler, doucement, sans le presser. « Oh, tu regardes le ventilateur, Yannis ? Il tourne vite, hein ? » J'ai fait ça plusieurs fois, en me mettant dans son champ de vision, mais sans le forcer à me regarder. Je l'ai laissé initier le contact.

Au bout d'un moment, j'ai remarqué qu'il ne me regardait pas moi, mais mon menton. Puis mes joues. Ensuite, mes cheveux. Et par intermittence, des petits coups d'œil rapides vers mes yeux, qu'il détournait aussitôt. C'est très fréquent chez les personnes autistes : elles peuvent avoir un contact visuel fragmenté, furtif, ou préférer regarder d'autres parties du visage. Ce n'est pas qu'elles ne veulent pas regarder, c'est parfois qu'elles ne peuvent pas gérer l'intensité de ce contact.

Le contact visuel : un signe à prendre avec des pincettes

Le contact visuel est un des critères mentionnés dans le diagnostic du Trouble du Spectre de l'Autisme (TSA), mais il est important de comprendre que ce n'est qu'une pièce du puzzle. Une pièce importante, certes, mais pas la seule !

Pourquoi certaines personnes autistes évitent le contact visuel ? Plusieurs hypothèses existent :

  • Hypersensibilité sensorielle : Pour certains, le regard direct est trop intense, trop stimulant. C'est comme une lumière trop forte ou un bruit trop aigu. Ça peut être une véritable agression sensorielle. Imaginez qu'on vous force à regarder le soleil en pleine journée… C'est un peu ce que ça peut représenter pour eux. L'hypersensibilité est une perception exacerbée des stimuli sensoriels (sons, lumières, textures, odeurs).
  • Difficulté à traiter l'information sociale : Le contact visuel, c'est une mine d'informations. Ça nous permet de lire les émotions, les intentions de l'autre. Pour une personne autiste, décoder toutes ces informations en même temps que traiter le langage peut être une surcharge cognitive. C'est comme essayer de lire deux livres en même temps ! Le cerveau doit choisir ce qu'il traite en priorité.
  • Stratégie d'évitement : Parfois, c'est une stratégie inconsciente pour mieux se concentrer sur ce qu'on lui dit. En détournant le regard, la personne peut mieux écouter et traiter les paroles, sans être distraite par le visage de son interlocuteur.
Main d'un professionnel notant ses observations dans un cahier
Main d'un professionnel notant ses observations dans un cahier

Alors, non, le simple fait de ne pas regarder dans les yeux ne suffit pas à diagnostiquer un TSA. Et un professionnel ne diagnostique pas, il repère des signes et oriente vers les spécialistes (médecins, pédopsychiatres, neuropsychologues) qui, eux, poseront un diagnostic. Mon rôle, et celui des éducateurs, des accompagnants, des parents, c'est d'être attentifs à l'ensemble des comportements, pas de se focaliser sur un seul.

Au-delà du regard : observer l'ensemble

Pour Yannis, ce n'était pas que le contact visuel. Il y avait aussi ses intérêts restreints (les voitures, le ventilateur), une certaine difficulté dans les interactions sociales (il préférait jouer seul), et des particularités dans sa communication. Il utilisait souvent des phrases toutes faites, comme des jingles publicitaires, sans vraiment comprendre le sens ou l'intention de la communication. C'est ça, l'écholalie que je vous ai expliquée tout à l'heure.

J'ai expliqué à Séréna l'importance d'observer tout le tableau. Nous avons mis en place des stratégies simples. Par exemple, au lieu de le forcer à la regarder, elle se mettait à sa hauteur et initiait le jeu qu'il aimait. Elle verbalisait ce qu'il faisait : « Oh, la voiture bleue roule vite ! » Puis, sans exiger de contact visuel direct, elle l'invitait à partager : « Tu veux me la montrer ? »

On a aussi commencé à utiliser des supports visuels, comme des pictogrammes, pour structurer sa journée. Ça aide beaucoup les enfants autistes à anticiper et à comprendre ce qui va se passer, ce qui réduit leur anxiété. Le PECS (Picture Exchange Communication System) est un bon exemple d'outil de communication alternative basé sur les images, tout comme le MAKATON, qui combine signes, pictogrammes et paroles.

Cartes de communication par pictogrammes étalées sur une table
Cartes de communication par pictogrammes étalées sur une table

Petit à petit, la relation de Séréna avec Yannis s'est transformée. Il ne la regardait toujours pas constamment dans les yeux, mais il acceptait plus facilement le contact physique doux, il répondait plus souvent à son prénom, et surtout, il montrait de plus en plus de plaisir à interagir avec elle. Il n'a pas « guéri » de son autisme, car l'autisme n'est pas une maladie, mais un mode de fonctionnement différent. Mais il a trouvé des chemins pour communiquer, pour se connecter au monde, à sa manière.

Et pour les TDAH ?

Il est important de ne pas tout mélanger. Un enfant avec un TDAH (Trouble Déficit de l'Attention avec ou sans Hyperactivité) peut aussi avoir des difficultés avec le contact visuel, mais pour des raisons différentes. Il peut être distrait, avoir du mal à maintenir son attention, ou être tellement agité qu'il ne fixe pas le regard. Mais les autres signes, comme les stéréotypies ou les difficultés dans la communication sociale réciproque, sont souvent absents ou se manifestent différemment. Chaque trouble du neurodéveloppement a ses propres spécificités.

Doudou posé sur un petit lit dans un rayon de lumière
Doudou posé sur un petit lit dans un rayon de lumière

L'important, c'est l'adaptation

Ce que je retiens de toutes ces années, c'est que notre rôle, en tant que professionnels et parents, c'est de nous adapter à l'enfant, et non l'inverse. Si un enfant ne te regarde pas dans les yeux, ce n'est pas un manque de respect ou un signe qu'il ne t'écoute pas. C'est peut-être juste sa façon de fonctionner. C'est à nous de trouver d'autres moyens de créer du lien, de communiquer, de comprendre son monde intérieur.

« Le plus grand danger pour la plupart d'entre nous n'est pas que notre but soit trop élevé et que nous le manquions, mais qu'il soit trop bas et que nous l'atteignions. » – Michel-Ange

Pour moi, le contact visuel, c’est comme une porte. Certains enfants l'ouvrent facilement, d'autres ont besoin d'une clé spéciale, ou d'une autre entrée. C'est à nous de les aider à trouver cette clé, ou à construire un nouveau chemin. Et ça, c'est la beauté de notre métier.

Si ces sujets vous parlent, si vous vous posez des questions sur les TND, n'hésitez pas à me laisser un message. On pourra échanger, discuter, et pourquoi pas, envisager une formation ou un accompagnement pour vous ou votre équipe. Il y a toujours des solutions, on n'est jamais seul face à ça. Et c'est avec le partage qu'on avance le mieux.

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Une situation qui ressemble à celle-ci dans votre structure ?

Décrivez-la moi en deux lignes : je vous dis franchement si une formation, une intervention ponctuelle ou un simple échange suffira.