L'enfant qui ne parlait pas encore : trois mois d'observation qui ont tout changé

Salut la gang ! Grégory, le formateur en TND, en direct des Antilles. Aujourd'hui, je voulais vous raconter une histoire, une de ces histoires qui, quand on la vit sur le terrain, vous marque, vous change même un peu votre façon de voir les choses. C'était il y a quelques années, quand j'étais encore à la Maison d'Accueil Spécialisée, avant de me lancer en libéral. Mais l'histoire, elle, se passe plutôt dans une petite école maternelle du Lamentin. [IMAGE:foret-tropicale]

Le petit Samuel et son silence

J'intervenais pas mal à l'époque dans des écoles pour des accompagnements, et un jour, la directrice m'appelle pour un petit Samuel. Trois ans et demi, et presque pas un mot. La maîtresse, une dame pleine de bonne volonté mais un peu désemparée, me dit au téléphone : « Monsieur Alphonse, je ne sais plus quoi faire. Il ne parle pas, il ne joue pas vraiment avec les autres. Quand je l'appelle, parfois il ne répond pas. On dirait qu'il est dans sa bulle. » Elle était fatiguée, on le sentait. Et j'ai dit : « Eh bien, on va aller voir ça ensemble. »

Quand je suis arrivé, il faisait cette chaleur moite typique des Antilles, vous savez, celle qui vous colle à la peau. Le ventilateur au plafond brassait de l'air chaud. La cour de récréation était pleine de rires d'enfants, de cris, de la musique qui sortait d'une salle. Mais Samuel, lui, était assis seul dans un coin, les mains serrées, les yeux fixés sur un petit caillou qu'il faisait tourner. Pas un regard vers les autres, pas un son. Il était là, mais en même temps, ailleurs.

Repérer, pas diagnostiquer : l'art de l'observation

J'ai commencé ma mission comme d'habitude : l'observation. C'est la base, hein. Rappelez-vous toujours : repérer n'est pas diagnostiquer. Mon rôle, c'est de regarder, de comprendre ce qui se passe, et d'orienter si besoin. Un professionnel ne diagnostique pas, ça, c'est le travail des médecins spécialisés. Moi, je suis là pour aider à décortiquer la situation au quotidien.

Pendant près de trois mois, je suis allé voir Samuel régulièrement. D'abord, j'ai juste été là, présent, sans intervenir directement. Je prenais des notes dans mon petit carnet, comme un archéologue devant un site inexploré. Qu'est-ce qu'il regardait ? Comment réagissait-il aux bruits ? Aux lumières ? Aux contacts ?

J'ai remarqué des choses :

• Le contact visuel : Très fuyant. Quand on l'appelait, il ne se retournait pas toujours. On aurait dit qu'il n'entendait pas.
• Le jeu : Très répétitif. Il alignait les petites voitures plutôt que de les faire rouler. Il tournait les roues, encore et encore. C'est ce qu'on appelle des stéréotypies, des mouvements ou des actions répétées sans but apparent. C'est souvent un moyen pour ces enfants de se rassurer, de gérer leur environnement.
• La communication : Zéro mot. Parfois, il faisait des sons, des « a-a-a » ou des « eu-eu-eu », mais jamais pour demander quelque chose ou interagir. Pas de pointage, pas de geste pour montrer. Et il y avait ces moments où il répétait des sons, des bribes de chansons entendues à la télé, sans rapport avec le moment. C'est l'écholalie, la répétition de mots ou de phrases qu'on a entendues, sans forcément en comprendre le sens dans le contexte. On la retrouve souvent chez les enfants avec un TSA (Trouble du Spectre de l'Autisme).
• L'hypersensibilité : Dès qu'il y avait trop de bruit, il se couvrait les oreilles. Une lumière un peu vive, il plissait les yeux. Il était comme une petite éponge qui absorbait tout, et ça le submergeait. C'est l'hypersensibilité sensorielle, un aspect courant des TND, où les sens sont décuplés et peuvent provoquer un inconfort intense.

Au fil des semaines, j'ai commencé à mettre en place quelques petites choses. J'ai parlé avec la maîtresse, lui expliquant ce que je voyais. Au début, elle était un peu dubitative. « Mais monsieur, tous les enfants sont différents ! » Oui, bien sûr, mais là, il y avait un ensemble de signaux qui méritait d'être exploré plus loin. Et c'est là qu'on parle d'orientation.

Les outils de communication alternative : un nouveau monde s'ouvre

On a commencé par essayer des PECS (Picture Exchange Communication System). C'est un système de communication par échange d'images. En gros, l'enfant donne une image de ce qu'il veut pour l'obtenir. Un pictogramme de jus pour du jus, un pictogramme de jouer pour jouer. On a fait un petit classeur avec des images simples : manger, boire, jouer, pipi, et aussi des émotions de base. [IMAGE:pictogrammes]

Au début, rien. Nada. Mais j'étais têtu. On a continué. Et puis, un jour, la maîtresse m'appelle, la voix tremblante d'émotion : « Monsieur Alphonse ! Il l'a fait ! Il voulait une banane, il m'a tendu l'image ! » Un petit pas pour Samuel, un grand bond pour sa communication !

On a aussi introduit quelques signes du MAKATON. C'est un programme d'aide à la communication et au langage qui associe des signes (adaptés de la langue des signes) à la parole, et des pictogrammes. L'idée, c'est de donner plusieurs portes d'entrée pour la compréhension et l'expression.

Le plus important, c'était de créer un environnement prévisible. Un coin calme dans la classe où il pouvait se retirer si le bruit devenait trop fort. Une routine visuelle avec des images pour chaque étape de la journée. Cela lui a donné des repères, l'a rassuré. Moins d'imprévus, moins de stress.

L'orientation et la suite de l'histoire

Au bout de trois mois, on avait des éléments solides. Samuel avait commencé à utiliser les PECS, il était moins en retrait, et on comprenait mieux ses réactions. J'ai pu rédiger un rapport détaillé avec mes observations et des préconisations concrètes pour la famille et l'équipe pédagogique. On a orienté la famille vers une équipe pluridisciplinaire spécialisée dans les TND pour un bilan complet. Pédopsychiatre, orthophoniste, psychomotricien... toute la panoplie.

Quelques mois plus tard, j'ai eu des nouvelles. Samuel avait été diagnostiqué avec un TSA. Ça n'a pas été une surprise, mais ça a été un soulagement pour les parents, qui avaient enfin un nom sur ce qu'ils vivaient. Il avait commencé ses prises en charge et, petit à petit, il progressait. Il ne parlait toujours pas des phrases complètes, mais il utilisait les PECS de manière fluide, et même quelques signes du MAKATON. Il avait des moments de contact visuel plus longs, et il jouait parfois, à sa manière, avec les autres. Il était moins isolé.

Cette histoire de Samuel, elle me rappelle toujours l'importance de l'observation fine, de la patience, et de la collaboration entre tous les acteurs. Ce n'était pas juste un « retard de langage ». C'était un enfant qui communiquait différemment, et il fallait trouver sa clé. Et le plus beau, c'est que cette clé, on l'a trouvée ensemble.

Si vous aussi, vous rencontrez des situations complexes avec des enfants qui semblent « dans leur bulle », qui ont des difficultés de communication ou des comportements que vous ne comprenez pas, n'hésitez pas. Ces signes peuvent être des indicateurs de TND (Troubles du Neurodéveloppement), un terme qui regroupe des conditions comme le TSA, le TDAH (Trouble Déficit de l'Attention avec ou sans Hyperactivité), les troubles spécifiques des apprentissages (dyslexie, dyspraxie...). Mieux on les comprend, mieux on peut les accompagner.

Je suis là pour échanger, partager mon expérience et vous accompagner dans vos pratiques. Si vous avez des questions, si vous voulez discuter d'une situation ou si vous êtes intéressés par une formation sur les TND, envoyez-moi un petit message. On peut toujours trouver un moment pour discuter autour d'un café, réel ou virtuel ! À très bientôt la gang !